Łączy Nas Pacjent - dyżury ekspertów

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę

2018-11-19 10:00 - 2018-11-19 14:00

Zakres prowadzonych porad eksperckich:

Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu.

 

Kontakt:

Infolinia Rzecznika Praw Pacjenta

800-190-590

dyżur w godzinach 10:00 – 14:00

 

Ekspert:

Iwona Sierant - mama dziecka niepełnosprawnego, nauczycielka. Działa społecznie w Stowarzyszeniu od momentu jego powołania. W 2010 objęła funkcję prezesa, od tego czasu nawiązała współpracę z wieloma organizacjami, które działają na rzecz dzieci. Prowadzi szkolenia z zakresu funkcjonowania dziecka chorego na padaczkę w systemie edukacji. Od siedmiu lat prowadzi kolonie letnie dla chorych dzieci, na które zaprasza również osoby sprawne. Jest autorką programu, który aktywizuje młodzież do prowadzenia, zdrowego stylu życia, uprawiania sportu i szeroko rozumianej integracji społecznej. Angażuje rodziców do nawiązywania wzajemnych relacji i udzielania sobie pomocy. Wiedzę i doświadczenie gromadzi od ponad dwudziestu lat. Dzięki licznym szkoleniom, kontaktom z innymi organizacjami, a także zmaganiom z chorobą własnego dziecka zdobyła wiele informacji, którymi dzieli się z innymi rodzicami. Pomaga rozwiązywać problemy związane rozpoznawaniem i leczeniem padaczki u dzieci, a także wychowaniem i kształceniem dziecka niepełnosprawnego.

 

O Stowarzyszeniu:

Celem Stowarzyszenia jest, aby dzieci były traktowane jak ich zdrowi rówieśnicy, mogły uprawiać sport i w pełni uczestniczyć w życiu swojej społeczności. Założyciele liczą, że hasło „Padaczka jest chorobą, ale nie musi być piętnem” pomoże podopiecznym stowarzyszenia wejść w dorosłe życie bez kompleksów.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci.

Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, choruje na nią około 200 tysięcy dzieci. Jest przy tym uważana za chorobę wstydliwą, a chorzy wzbudzają nieuzasadniony lęk.

Nadrzędnym celem Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy o padaczce, przełamywanie istniejących stereotypów oraz zapobieganie wykluczeniu społecznemu chorych dzieci. Stowarzyszenie podejmuje działania, które mają ułatwić rodzicom dostęp do nowoczesnych metod wykrywania i leczenia padaczki, a także możliwość wymiany własnych doświadczeń. Dba również o to, by dzieci niepełnosprawne mogły w pełni uczestniczyć w życiu towarzyskim, kulturalnym, uprawiać sport i wyjeżdżać na wakacje.

W ramach działalności pożytku publicznego organizuje warsztaty dla rodziców, szkolenia dla nauczycieli i terapeutów, wykłady poświęcone diagnostyce i leczeniu padaczki oraz usprawnianiu dzieci. Ułatwiamy dzieciom integrację społeczną poprzez wspólne spotkania, dyskoteki, warsztaty. Natomiast w czasie wakacji organizuje turnusy rehabilitacyjne i kolonie letnie.

 

Więcej informacji o Stowarzyszeniu:

www.padaczka.pl